Juárez

Urge conseguir un respirador para Joely

Bebé de 10 meses sufre de un padecimiento genético que pone en riesgo su vida

Cortesía / La menor

Luis Carlos Cano
El Diario de Juárez

viernes, 23 abril 2021 | 07:38

Ciudad Juárez— Víctima de un padecimiento genético que pone en riesgo su vida, la niña Joely, de 10 meses de edad, necesita el apoyo de un respirador, pero sus padres son de escasos recursos económicos y sólo con la ayuda de la comunidad pueden adquirir el aparato, que usado les cuesta 100 mil pesos.

Actualmente la bebé está internada en el Hospital Infantil, en donde la atienden de una neumonía, y en estudios que le hicieron le detectaron que padece atrofia de la médula espinal, pero mientras buscan opciones para el tratamiento requerido, les urge el respirador para poder tenerla en casa.

El papá de la niña trabaja de albañil, oficio en el cual no gana lo suficiente como para comprar el respirador que necesitan, por eso piden el apoyo de los juarenses, comenta la señora Saraí Ramos, mamá de la pequeña.

La familia vive en la colonia Pánfilo Natera, en la zona surponiente de la ciudad, en donde los vecinos se dieron cuenta de la situación por la que atraviesan y decidieron hacer público el caso en la red social Facebook, a través de la cual exhortan a la comunidad a ser solidarios y unirse en apoyo para el tratamiento de la menor.

“Al menos por ahora lo que queremos es comprar el respirador, ya preguntamos y uno usado nos cuesta 100 mil pesos, pero es necesario para sacar a la niña del hospital y que se vaya a la casa con nosotros”, comenta la madre de Joely.

Explicó que la niña se enfermó y al llevarla al hospital le detectaron que padece atrofia de la médula espinal, una enfermedad genética que afecta la movilidad corporal, por lo que no puede comer ni moverse.

De acuerdo con información médica, la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que la persona puede controlar, como los de los brazos y las piernas.

La información sobre este mal indica que uno de cada 10 mil niños en el mundo nace con este padecimiento, para el cual no hay cura, sólo la vacuna para prolongar la vida y cuesta 2 millones de dólares.

La señora Saraí dijo que los médicos ya le informaron lo grave de la situación; además de lo costoso del tratamiento, éste no se tiene en México, sólo en Estados Unidos y en otros países.

“Queremos buscar el apoyo de alguna fundación, de alguien que nos ayude para darle la vida a mi hija; el doctor me dijo que cada ampolleta para el tratamiento cuesta un millón y medio de pesos, y debe dársele antes de que cumpla dos años de vida, o después no se puede hacer nada; debe recibir cuatro ampolletas en el primer año y dos en el segundo”, explicó la mamá de la niña.

Las personas que quieran unirse en apoyo a Joely le pueden marcar a la señora Saraí al número de teléfono (656) 202-7662.