Vivir con Long Covid, una pesadilla sin fin

Hasta mayo de 2021, cuando tuvo su primer y único contagio de Covid-19, Valeria Martínez se consideraba una persona sana.

Hoy, con sólo 34 años y un diagnóstico de disautonomía -alteración del Sistema Nervioso Autónomo (SNA), el cual controla las funciones involuntarias de los órganos internos-, su vida está sujeta a un marcapasos debido a las secuelas persistentes de aquella infección.

"Antes no sabía ni qué era taquicardia ni qué era bradicardia (ritmo cardíaco lento). Pero durante mi enfermedad aguda recuerdo que llamé a emergencias porque al acostarme sentía que me oprimían el pecho horrible, y al pararme sentía que mi corazón se salía.

"Yo decía: '¿Pero qué me está pasando?'", compartió Valeria en el marco del Día Internacional por el Reconocimiento y Concientización del Long Covid, el pasado 15 de marzo, haciendo eco de una pregunta para la que los sobrepasados especialistas no tenían una respuesta, y a la que siguen sin atinar del todo. 

Tan nuevo y desconocido parecía el hecho de que diversos signos y síntomas persistieran entre quienes se habían infectado por el SARS-CoV-2, que la respuesta de muchos médicos fue que debía tratarse de ansiedad, depresión o alguna cuestión psicosomática.

"Les pido una disculpa en nombre de los médicos, que llegamos con ignorancia a este tema; no nos lo enseñaron en la escuela, no sabíamos qué hacer. Y dentro de nuestra ignorancia era mucho más fácil decir: 'No, ha de ser algo psicológico', porque no sabíamos", expresó la pediatra Cipatli Ayuzo, invitada al encuentro virtual organizado por el Colectivo Covid Persistente México Comunidad Solidaria.

Ese rechazo e invalidación de lo que estos pacientes padecían como una pesadilla interminable no hacía sino complicar su panorama, orillándolos a un fatigoso trajín por cuanta clínica y consultorio fueran necesarios en busca de la más mínima pista de lo que les sucedía y, con ello, cualquier posibilidad de tratamiento.

"Doctor, es que la gente dice que no tengo nada, ¡y yo me siento de la chingada!, me siento mal, siento que no soy yo", recordó Valeria haberle dicho, llorando, al médico del IMSS que le informó de su miopericarditis -un problema de inflamación en cierto tejido del corazón-, causa del insoportable dolor que sentía ya en el pecho.

Entre el enojo, la tristeza y el miedo de no saber si cada una de esas noches en que se quedaba sin aire sería la última, llegó a pensar: "Ya no quiero vivir así".

"Es tan frustrante, tan feo", contó, entre lágrimas. "Tengo pequeñitos, y sólo por ellos le eché muchas ganas".

Haber dado con el grupo de apoyo de Covid Persistente México Comunidad Solidaria, y descubrir que no era la única que atravesaba por todo esto, se volvió una esperanzadora luz inversamente proporcional al desconsuelo que le da la indiferencia de la gente que ya dio por superados el uso de cubrebocas y la pandemia misma, sin consideración alguna por la vulnerabilidad de los demás.

"Hasta que la OMS no declare que está terminada la pandemia, deberíamos ser empáticos y seguir usando el cubrebocas. No por nosotros, sino por la gente que nos rodea", remarcó Valeria, cuya vida pendió de un hilo por culpa de un contagio en el trabajo.

"Mis doctores dicen que por milagro estoy viva".

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Fue gracias a la insistencia de pacientes como Valeria en todo el mundo que la comunidad médica finalmente empezó a revisar y no tuvo sino que reconocer que aquello era una realidad.

"No podían decir qué pasaba ni tenían forma de nombrarlo", subrayó la pediatra Cipatli Ayuzo, parte de un grupo de investigadoras que realizó un amplio metaanálisis estadístico que identificó más de 50 síntomas asociados a eso que finalmente se denominaría Long Covid (REFORMA 21/02/2021).

"El término Long Covid se usa para describir signos y síntomas que continúan o se desarrollan después de haber tenido un Covid agudo, incluyendo los síntomas que persisten o que aparecen de cuatro a 12 semanas, y el síndrome postcovid, que son aquellos que aparecen después de las 12 semanas", detalló la especialista, orgullosa de que la OMS usara como referencia el mencionado estudio que hizo con sus colegas.

La amplia y abigarrada estela de efectos a largo plazo de la infección por SARS-CoV-2 crecería luego hasta 200, entre alteraciones neurológicas, emocionales, cardiacas, pulmonares y del aparato músculo-esquelético.

Y es que, si bien se trata de un agente infeccioso que entra por las vías respiratorias, al final la enfermedad que produce es del tipo inflamatoria, lo cual termina por afectar prácticamente a cada uno de los órganos del cuerpo.

"Hoy por hoy sabemos que no existe ningún órgano al que podamos decir que está libre de presentar una complicación de Covid", resaltó Ayuzo.

"Al final, sabemos que hasta el 87 por ciento de los pacientes que sobreviven esta infección van a tener al menos un síntoma persistente que va a tener un impacto en su calidad de vida", agregaría en el mismo encuentro virtual la doctora Diana Gómez Martín, investigadora del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ).

Entre aquello en lo que parece haber ya claridad es en que el Long Covid se da independientemente del sexo, la variante de contagio y de la severidad de la infección. Sin embargo, hasta cuándo persista, sea uno, dos o más años, es algo que sigue aún en entredicho, atizado por casos de pacientes que con el tiempo continúan padeciendo secuelas.

Así le ha sucedido a Daniel Zamora, quien luego de su primer contagio de Covid-19 en abril de 2021 ha vivido "un infierno en vida", como él mismo lo define, por las afectaciones cardiacas y neurológicas que desarrolló.

"Pues qué me está pasando si el Covid ya se fue, ya pasó lo duro, que los doctores me decían eran cinco días. Para ellos, los cinco primeros días eran los fatales, que si ya lo había cruzado yo ya era un sobreviviente", rememoró, con ironía, el también miembro del grupo de Covid Persistente México Comunidad Solidaria.

Él, al igual que muchos, debió soportar que le dijeran que la opresión del pecho "como si tuviera un elefante encima" no era más que crisis de ansiedad. Hasta que alguno de los muchos cardiólogos que visitó finalmente le diagnosticó derrame pericárdico (acumulación de líquido entre el corazón y el saco que le rodea), miocarditis (inflamación del músculo cardíaco) e insuficiencia cardiaca.

"'Tienes suerte de estar vivo', así me lo dijo el cardiólogo. 'Te vuelve a dar Covid, y es un volado entre la vida y la muerte ya contigo'", relató Daniel, quien a causa de esto pasó varios meses sin poder caminar, a sus 30 años.

"Es bien duro. Mi hijo me llevaba al cine en la silla de ruedas", diría, con la voz a medio quebrar. "Sí me da un buen de tristeza porque me derrumbó un buen tiempo. Mis hijos me decían: 'Oye, papá, ¿por qué ya no juegas con nosotros?'".

Un zumbido en el oído, acompañado por una fuerte presión en la cabeza, preludiarían posteriormente su nuevo calvario: encefalitis y daño en el sistema nervioso; "si fueron 25 veces las que caí en urgencias, te hablo de pocas", ilustró quien, decidido a hallar una solución definitiva, partió hacia España para probar una terapia consistente en "lavar" su sangre para deshacerse de las proteínas proinflamatorias, o citocinas.

"Encontrar un solo tratamiento que nos sirva para todo va a ser difícil, desde mi perspectiva", opinó la doctora Gómez Martín, confiada en que la eficacia de senolíticos -fármacos contra el envejecimiento celular- o de un antidiabético como la metformina pueda probarse y ayudar contra secuelas específicas.

Por su parte, la doctora Ayuzo anunciaría la creación de la primera clínica del País dedicada únicamente a Long Covid, en San Luis Potosí. Esto a la vez que especialistas como el virólogo Luis del Carpio Orantes contribuyen al desarrollo de una guía para la atención de estos pacientes tanto en instituciones públicas como privadas.

Breves pero significativos pasos para paliar esa sistemática desatención de lo que sólo se ha podido reconocer y nombrar tras mucha insistencia y sufrimiento.

¿Y México? 'En el oscurantismo'

Al igual que con otras fechas conmemorativas, el Día Internacional por el Reconocimiento y Concientización del Long Covid en realidad está lejos de ser una jornada de celebración.

Es, más bien, una ventana desde la cual una legión de afligidos pacientes reivindica una exigencia puntual: "Pedirle a las autoridades que tengamos reconocimiento", clamó en el marco de la jornada de visibilización César Medina, quien en noviembre de 2020 fundara el grupo de apoyo de Covid Persistente México Comunidad Solidaria, en un momento en que poco se decía y hablaba de esta condición con la que él mismo vive.

"En México, al día de hoy, el Gobierno federal no ha reconocido al Long Covid como una enfermedad de atención que debe de ser prioritaria", lamentó. "No hay política pública y tampoco hay recursos destinados para la investigación. Y, en ese sentido, tampoco hay tratamientos; no tenemos protocolos de abordaje, de diagnóstico".

Mucho menos estadísticas, continuaría Medina, para quien resulta algo tristemente obvio: "Sin estadística, no hay paciente que tratar; y si no hay paciente que tratar, pues ¿para qué invertir recursos?". No puede haber ningún enfermo de algo que "no existe".

Mas no sólo existe, sino que hay especialistas que ven en ello la próxima crisis de salud, a la cual el País parece aproximarse con una autoimpuesta venda en los ojos. "México está totalmente en el oscurantismo en cuanto a Long Covid", sentenció Medina, cuyo grupo de apoyo suma más de 6 mil miembros en Facebook.

"Desafortunadamente, no tenemos una evidencia muy clara a nivel poblacional. No existe una organización que nos pida un registro de aquellos pacientes que creemos que tienen Long Covid", señaló, por su parte, el médico Guillermo Torre, Vicepresidente de Investigación del Tecnológico de Monterrey.

"Si tú me dijeras que tenemos la obligatoriedad las instituciones públicas y privadas de salud de reportar los pacientes que tienen síntomas de Long Covid, pues pudiéramos tener un análisis estadístico", añadió en entrevista vía telefónica el también Rector de TecSalud, instancia que en su momento lanzó un grupo de discusión sobre el tema, que ya no está activo.

A decir de Torre, uno de los retos en dicha materia es la dificultad para medir toda esa constelación de síntomas, que quizá se ven mucho más en los sectores primarios, en donde la documentación y la evidencia es muy precaria. Algo que tendría que ser mejorado tras la experiencia de la pandemia.

"Todo esto debe de llevarnos a replantearnos los sistemas de salud en México; nuestro sistema de atención primaria es frágil, no tiene coordinación, no tiene documentación. Hoy las clínicas adyacentes a farmacias y consultorios proveen más atención primaria que probablemente todo nuestro sector público. Y eso es una pena", calificó Torre, para quien es claro que la contingencia ya ha originado una crisis sin precedentes.

"Esto ya es un tema, y vamos a cargar con las consecuencias de familias que están deshechas, gente que quedó parcialmente inválida, de todos los que murieron innecesariamente", consideró el médico. "Y otro tema adicional es decir: Hoy, de la gente que se infectó, ¿cuántos van a tener un impedimento importante en el tiempo por este fenómeno de Covid largo?. Eso existe, y el número en México va a ser difícil calcularlo".

Más allá de esto, la posibilidad de hacer investigación al respecto para definir alternativas terapéuticas para quienes incluso han peregrinado con su malestar fuera del País, parece igualmente nula.

"En la actualidad, en general, la investigación en México está sumamente castigada, pero en este tema creo que todavía más", reconoció la doctora Diana Gómez Martín, investigadora del INCMNSZ, quien encabezó un estudio sobre envejecimiento celular por SARS-CoV-2 con apoyo de la Fundación Carlos Slim.

"Sí creo que está, lamentablemente, fuera del radar".