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Opinión

Familias y Autismo: El camino hacia la inclusión

Un día como hoy, pero de hace 16 años, se conmemora por primera vez el Día Mundial del Autismo

René Javier Soto López
Académico

martes, 02 abril 2024 | 06:00

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Un día como hoy, pero de hace 16 años, se conmemora por primera vez el Día Mundial del Autismo. El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de Naciones Unidas instaura el 02 de abril para invitar a la población a sensibilizarse y generar conciencia sobre la condición del espectro autista.

Según la Organización mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños presenta esta condición en el mundo y la incidencia se incrementa un 17% al año. Cada año se diagnostican más niños con autismo que con SIDA, cáncer y diabetes juntos. 

Con el paso de los años la ciudadanía se ha hecho más consciente de la importancia de fomentar espacios de inclusión y brindar apoyo a las familias de personas que viven bajo esta condición, sin embargo, aún estamos muy lejos de poder socializar un palpable impacto positivo en la estructura social de nuestra comunidad como verdaderos agentes de cambio, pues a pesar de los avances sigue existiendo, discriminación, aislamiento y mucha desinformación sobre esta condición. 

Es por ello, que en esta ocasión quiero enfocar mi opinión de visibilizar un elemento crucial en el desarrollo de personas dentro del espectro autista, sus familias; aquellos héroes y heroínas sin capa que todos los días transitan por un camino aún empedrado, sorteando las vicisitudes que esta sociedad neurotípica aún sostiene como una condición de “normalidad”, pero que poco a poco ha sido influenciada bajo la lucha y constante labor que realizan familias y asociaciones civiles todos los días. 

Una de las principales barreras que enfrentan las familias al recibir el diagnóstico de autismo en uno de sus miembros es la falta de recursos y apoyo adecuado. Desde el acceso a servicios de salud especializados hasta la adecuación de entornos educativos, estas familias a menudo se encuentran luchando en un sistema que no está diseñado para satisfacer las necesidades específicas de las personas en el espectro autista. La carga emocional y financiera que conlleva criar a un niño o niña con autismo puede ser abrumadora, y muchas familias se ven obligadas a navegar por un laberinto de burocracia y discriminación para acceder a los servicios básicos que sus hijos necesitan. 

En ocasiones, los padres se convierten en defensores incansables de sus hijos, luchando por sus derechos en la escuela, en el sistema de salud y en la sociedad en general. Sin embargo, esta lucha también puede llevar a un aislamiento aún mayor, ya que las familias se sienten incomprendidas y marginadas por una sociedad que a menudo ve el autismo como una desviación o un defecto en lugar de una variación natural de la neurodiversidad humana, culpando a los padres por crisis en los que a su forma de ver son berrinches y una falta de autoridad de los padres, un error típico de personas mal informadas.

Más allá de la situación de las niñas y niños dentro del espectro autista, es fundamental reconocer el inmenso esfuerzo y dedicación que las familias demuestran a lo largo de los años para promover el desarrollo y el bienestar de sus hijos. A menudo, este sacrificio pasa desapercibido, eclipsado por la atención centrada en las necesidades inmediatas de los niños. Sin embargo, es crucial comprender que estos infantes eventualmente crecerán y enfrentarán desafíos aún mayores en la edad adulta.

Las familias de personas en el espectro autista enfrentan una tarea monumental al preparar a sus hijos para el futuro. Desde buscar programas educativos y terapéuticos adecuados hasta abogar por la inclusión en la comunidad y en el lugar de trabajo, estas familias están constantemente trabajando para garantizar que sus hijos tengan las herramientas y el apoyo necesario para prosperar en la vida adulta.

Es importante recordar que las personas en el espectro autista no son niños eternos; como todos nosotros, experimentan el proceso natural de envejecimiento y transición hacia la edad adulta. Sin embargo, la falta de conciencia y apoyo para adultos dentro del espectro autista a menudo deja a estas personas y sus familias enfrentando desafíos adicionales. La sociedad necesita reconocer esta realidad y brindar recursos y oportunidades que permitan a las personas en el espectro autista alcanzar su máximo potencial en todas las etapas de la vida. Al hacerlo, promovemos una sociedad más inclusiva y justa para todas y todos. Esto en Ciudad Juárez se ha reflejado de manera positiva con los programas que generan las asociaciones civiles, en pro de la inclusión de personas con TEA, e incluso el Gobierno, que en 2023, a través de la iniciativa propuesta por la regidora Karla Escalante, logró la aprobación para hacer una reforma del Reglamento Interior que permita que el 5 por ciento de los servidores públicos del Gobierno Municipal de Juárez sean personas con discapacidad permanente o mayores de 60 años de edad, sumando un granito de arena a la inclusión laboral. 

Por todo lo anterior, es de gran valía el reconocer el papel fundamental que desempeñan las familias en el bienestar y el desarrollo de las personas en el espectro autista. Por ello externo mi felicitación a las abuelas, abuelos, tías, tíos, hermanas, hermanos madres, padres y todas aquellas personas que día con día son un pilar importante en el desarrollo y de personas con TEA, pues ellas quienes proporcionan el amor, el apoyo y la orientación necesarios para que sus familiares prosperen en un mundo que a menudo los deja a un lado. Al honrar y apoyar a estas familias, no solo estamos fortaleciendo los lazos comunitarios y promoviendo la inclusión, sino que también estamos reconociendo la valentía y la dedicación de aquellos que luchan día a día por un mundo más comprensivo y acogedor para todos.

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