Quiere un Juárez más incluyente

Ciudad Juárez.- La perspectiva que se tiene sobre los trastornos del espectro autista (TEA) pueden dar un giro de 180 grados cuando un integrante de la familia forma parte de las estadísticas, ya que en ocasiones “sólo así se voltea a ver la verdadera situación que hay en la ciudad”, según nos cuenta Egla Ramírez Pérez, directora de la Fundación Unidos por el Autismo.

De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en México, una de cada 115 personas nace con autismo; mientras que en el mundo, se prevé que uno de cada 160 presenta este trastorno, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La OMS indica que los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación, el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.

Por lo general, esta condición suele aparecer durante la infancia y tiende a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos, se manifiesta en los primeros cinco años de vida, por lo que la falta de organizaciones y apoyos para ayudar a las familias con un ser querido que padece este trastorno ha sido una de las razones de Egla para crear esta fundación que desde antes del 2017 se ha dedicado a informar a la ciudadanía sobre los TEA.

Los afectados por este trastorno presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad, déficit de atención e hiperactividad, sin embargo, el nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.

Algunos de los efectos sociales que marca la OMS son limitaciones de manera significativa en la capacidad de la persona para sus actividades diarias, influyendo incluso de manera negativa en los logros educativos y en las oportunidades de empleo.

“La fundación se crea con la finalidad de dar a conocer lo que es el autismo, porque uno de mis hijos fue diagnosticado con este padecimiento y nos dimos cuenta que no había nada en la ciudad que abordara estos temas y brindara una asesoría para nosotros”, comentó.

Egla nos abre las puertas de la asociación civil que ahora encabeza para platicarnos algunos de los principales retos que implica no sólo mantener la operación de la fundación para apoyar a casi 15 niños de la ciudad, sino también ser madre de dos jóvenes con autismo y la falta de empatía que en ocasiones se ve reflejada en esta frontera.

Ramírez es originaria de Ciudad Juárez, y con 42 años de edad ha dedicado más de un lustro a hacer visible las carencias que hay en la comunidad para la atención de niños y adolescentes con autismo, así como informar a docentes y otros organismos sobre cómo tratar a personas con TEA.

Platicando en uno de los salones en donde se ofrece terapia a niños juarenses, Ramírez Pérez recuerda cómo fueron los primeros esfuerzos por tratar de concientizar a la ciudad, impartiendo pláticas en la escuela de su hijo sobre el autismo, tanto para estudiantes como para docentes, hasta que en 2013, ella y su familia tuvieron contacto con una asociación de El Paso, Texas, que desarrollaba diferentes actividades recreativas a favor de las personas con este padecimiento.

“En 2014 decidimos hacer nuestra primera caminata y empezamos a movilizarnos para conseguir todo lo necesario y aunque pensábamos que seríamos los únicos, logramos juntar 400 familias. Fue cuando nos dimos cuenta que no estábamos solos, y cuando menos lo esperábamos comenzaron a salir más y más familias, desde entonces fue cuando decidimos mi esposo y yo crear una red para padres”, dijo.

Posteriormente, en 2015, este grupo de padres organizó una segunda edición de su caminata por la concientización del autismo, pero mientras más actividades se realizaban, la necesidad de un organismo que abordara la problemática en la ciudad se hacía más latente, por lo que en 2016, Egla y su familia comenzaron el proceso para la creación de una asociación civil.

“Sí nos rehusábamos a hacer una asociación, pero era la única vía si queríamos hacer algo con lo que voltearan a vernos, así que acudimos con notario, nos informamos y todo; y recuerdo bien que el notario nos preguntaba que si estábamos seguros, porque era una gran responsabilidad, que ¿por qué mejor no nos sumábamos a otro organismo?, pero es que no existían y si había sólo atendían a niños menores de 10 años”, recordó.

Fue en 2017 cuando la asociación civil inició operaciones de manera formal y empieza un proyecto para la construcción de un Centro de Autismo, por lo que el 26 de diciembre de ese año, el Municipio autorizó la entrega en donación de un predio de 8 mil 325.60 metros cuadrados ubicado al sur de la ciudad, sin embargo, la falta de recursos ha ido aplazando los trabajos.

Ramírez Pérez es madre de dos hijos, de 24 y 18 años. Gustavo, el mayor de ellos, fue diagnosticado con síndrome de Asperger; mientras que Mauricio, el menor, también presenta TEA, lo que hace aún más fuerte el compromiso para con la comunidad.

“Ha sido un verdadero reto, y no podría hacerlo sin el apoyo de mi esposo; creo que Dios sabe por qué hace las cosas, si no me hubiera pasado esto, no estaría yo ahorita aquí, haciendo todo esto. No hay duda de que hasta que no te pasa, volteas a ver la situación. A mí, cuando me dieron el primer diagnóstico de mi hijo fue como un balde de agua fría; yo dije, se me va a morir, pero era por el desconocimiento que tenía, era yo muy joven y así tuvimos que empezar, de cero y sin una instancia que nos pudiera orientar”, recordó.

A pregunta expresa sobre qué camino debemos tomar los juarenses para tener una mejor comunidad, Egla comenta que el ser más empáticos e informarse sobre el TEA y otros padecimientos puede ser un primer paso para lograr ese objetivo.

“Nadie está exento de tener un hijo con autismo, hay que ser empáticos, que esto no se convierta en un impedimento para educar a nuestros hijos con respeto y valores; aquí nosotros podemos informar a la sociedad sobre el autismo, pero no podemos cambiarla, debemos ser comprensivos y conscientes. Si como juarenses podemos tener esa solidaridad, sin duda podríamos ser una mejor comunidad en todos los aspectos”, dijo.

Para contactar a la Fundación para una atención personalizada o apoyar las actividades de la asociación, puede comunicarse al teléfono (656) 2037515, así como a través de la página de Facebook “Fundación Unidos por el Autismo” y por el perfil de Instagram “Autismo.juárez”.