Buscan crear redes de apoyo

Ciudad Juárez.— Con el objetivo de crear alianzas para apoyarse entre familias, Laura Alejandro y David Campos llevarán a cabo el próximo viernes tres de diciembre una caravana por las calles de Ciudad Juárez, en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. 

Ambos son padres de Valeria Campos Alejandro, una “princesa Rett” de dos años y medio, un síndrome genético degenerativo que afecta a una de cada 10 mil a 15 mil niñas en el mundo; le fue detectado apenas en octubre pasado después de dos años de estudios, por lo que descubrieron la necesidad que existe de crear alianzas para apoyarse y asesorarse entre familiares. 

Vale, como le llaman de cariño, tiene una hermanita de cinco años, por lo que sus padres ya tenían la referencia del desarrollo de un bebé; a los seis meses, cuando notaron que casi no sonreía, que prefería estar acostada que sentada, y después de que no intentaba gatear, consultaron a su pediatra. 

“Papá y mamá vimos que algo no estaba bien”, y desde entonces comenzaron los exámenes físicos y neurológicos, las terapias de estimulación y las recomendaciones familiares para que Vale pudiera dormir y desarrollarse lo mejor posible de acuerdo con su edad. 

Con nuevos síntomas como las convulsiones, las sospechas de los padres fueron confirmadas en octubre pasado cuando tras un estudio genético descubrieron que su hija tenía el Síndrome de Rett. 

Al saber que Vale es una “princesa Rett”, los padres han buscado cómo mejorar su calidad de vida a través de terapias y experiencias de otros padres; sin embargo, al parecer en Ciudad Juárez sólo existe otra mujer diagnosticada con dicho síndrome, y donde han encontrado grupos de padres ha sido en España y Estados Unidos. 

Debido a que se trata de una enfermedad poco común, los doctores no tienen experiencia, es un síndrome que no tiene tratamiento y es degenerativo, además de que las terapias son costosas. Pero Laura y David han descubierto que como ellos existen muchas otras familias en Ciudad Juárez, y que quizás no cuentan con el tiempo, los recursos o el apoyo para ayudar a sus seres queridos con discapacidad, por lo que buscan crear redes de apoyo. 

De acuerdo con el Censo de Población y Vivienda 2020 dado a conocer por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), hasta el 15 de marzo del año pasado Ciudad Juárez contaba con un millón 512 mil 450 habitantes, de los que el 15.2 por ciento declaró tener alguna discapacidad.

El 44.1 por ciento de ellos tiene problemas para caminar, subir o bajar; el 46.8 para ver, aun usando lentes; el 16.6 para oír, incluso usando un aparato auditivo; el 19.5 para bañarse, vestirse o comer; el 17.6 para recordar o concentrarse y el 15.7 por ciento para hablar o comunicarse. 

“Nosotros queremos que Vale sea una niña feliz, que sea una niña llena de amor. Y la idea de hacer una caravana surgió porque tenemos que hacer algo, porque Vale tiene un propósito en esta vida, y lo que hemos visto es que si nos acercamos y preguntamos la gente nos apoya, pero somos nuevos en esto y seguramente así hay muchos papás, y muchos papás que no saben, y podemos ayudarnos”, destacó Laura. 

La caravana Tres de Diciembre comenzará el viernes tres de diciembre a las 3:00 de la tarde, a un costado del centro comercial Las Torres, para continuar sobre la misma avenida hasta llegar a la Manuel Gómez Morín, Rafael Pérez Serna y concluir en el Parque Extremo.

Después de la caravana buscan realizar un convivio entre familias y quienes se sumen, como lo hizo ya el DIF Municipal y el Centro de Atención Múltiple (CAM), además de que ya les han sido donados 100 litros de calientitos y dos mil 500 desechables. 

“Es sin fines políticos. Queremos unirnos en un grupo de ayuda, como papás, y unirnos con gobierno, instituciones y quien se quiera unir”, señaló David. 

Para mayor información puede visitar la página de Facebook: TresDiciembre Juárez. El tres de diciembre, desde 1992, fue declarado como Día Internacional de las Personas con Discapacidad por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Tome nota

La caravana comenzará el viernes 3 de diciembre a las 3:00 de la tarde, a un costado del centro comercial Las Torres, para continuar sobre la misma avenida hasta llegar a la Manuel Gómez Morín, Rafael Pérez Serna y concluir en el Parque Extremo