Cobra pandemia otra víctima: Investigaciones sobre enfermedades raras

Estados Unidos— Anissa Merriam era una adolescente vibrante, una artista talentosa que amaba los dibujos animados japoneses y destacaba en las clases difíciles. Sin embargo, a los 14 años, empezó a caérsele el lápiz y el cepillo del cabello, tenía problemas para estudiar. Algo no estaba bien, y se los comentó a sus padres, publicó The Washington Post.

Eventualmente, Anissa fue diagnosticada con una rara y neurodegenerativa forma de epilepsia que ataca en la adolescencia temprana, provocando desmayos intratables y demencia.

La mayoría de los pacientes mueren antes de los 30 años. Actualmente, Anissa tiene 22 años y le gusta vestir como la actriz infantil Shirley Temple de los años 1930, ver películas de Disney y bailar tap.

No hace mucho, su madre Jenifer Merriam, tuvo razón en tener esperanza, ya que los científicos estaban utilizando tres o cuatro diferentes estrategias y confiaban en que eso daría lugar a un tratamiento, tal vez hasta la cura, para el desorden llamado enfermedad Lafora.

Algunos investigadores estaban planeando llevar a cabo pruebas clínicas a principios del próximo año. Pero esos esfuerzos se pusieron en riesgo debido a la pandemia del coronavirus, muchos laboratorios siguen cerrados o están operando a una baja capacidad.

Para la familia Merriam, fue un giro especialmente cruel.

Desde el mes de marzo, la investigación médica sobre enfermedades excepto el Covid-19, la enfermedad que es causada por el nuevo coronavirus, ha recibido un gran golpe, ya que incontables experimentos fueron abandonados y pruebas clínicas suspendidas o pospuestas.

Este singular enfoque retrasará inevitablemente los avances que son tan necesarios para otros padecimientos que ponen en riesgo la vida, incluyendo el cáncer, apoplejía y enfermedades del corazón, dicen los expertos.