Catherine Saint Louis / New York Times News Service
2016-02-05
Nueva York— Las imágenes que salen de Brasil son agobiantes: recién nacidos en apuros, con cabezas deformes, acunados por madres que, desesperadamente, quieren saber si sus bebés van a hablar o caminar alguna vez.
Hay miles de estos niños en Brasil, y los científicos temen que podría haber miles más conforme el virus del Zika salta por toda América Latina y el Caribe. Sin embargo, la asombrosa deformidad en el centro de la epidemia, la microcefalia, no es nueva: ha afligido a las familias por todo el mundo y desconcertado a los expertos durante décadas.
Para los padres, tener un niño con microcefalia puede significar una vida de incertidumbres. Cuando es posible, por lo general, se diagnostica a la mitad del embarazo, y es posible que nunca se determine la causa. Se sospecha del virus del Zika solo en los casos brasileños, mientras que muchos otros factores están bien documentados. Y nadie puede decir qué le depara el destino a un niño con microcefalia, en particular.
Para los médicos, el diagnóstico significa un padecimiento que no tiene tratamiento, ni cura, ni ninguna prognosis clara. Si surge la condición, va a ser una carga significativa para una generación de padres nuevos, durante décadas.
La doctora Hannah M. Tully, una neuróloga en el Hospital Infantil de Seattle, ve el dolor con regularidad, en particular entre los padres que esperan un hijo y les acaban de decir que el ultrasonido mostró que será microcefálico: “una situación terrible a la que se pueden enfrentar durante un embarazo”, dijo.
Son cerca de 25,000 los bebés a los que se les diagnostica microcefalia cada año en Estados Unidos. Microcefalia significa, simplemente, que la cabeza es pequeña en forma anormal; a veces, solo porque los propios padres tienen cabezas demasiado pequeñas.
“En sí misma, no necesariamente significa que tienes un problema neurológico”, dijo el doctor Marc C. Patterson, un neurólogo pediatra en el Centro Pediátrico de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota.
Sin embargo, la microcefalia también puede augurar daño cerebral significativo. Los casos más graves se pueden detectar antes del nacimiento, con los ultrasonidos, pero, por lo general, solo hacia el final del segundo trimestre, como a las 24 semanas.
No obstante, la mayoría de las madres embarazadas se hacen un ultrasonido más o menos a las 20 semanas, así es que es posible que no se detecte la condición. Muchos padres se enteran de que su hijo es microcefálico solo después del nacimiento, cuando se mide la cabeza del recién nacido.
Aun cuando se hace temprano, el diagnóstico plantea interrogantes duras. Por lo general, el aborto es legal en Estados Unidos solo hasta que el feto es viable fuera del útero, lo que puede oscilar entre las 24 y las 26 semanas.
Por lo cual los padres tienen poco tiempo para tomar una decisión tremendamente difícil, la cual se complica por la incapacidad de los médicos para decir cuáles podrían ser los efectos de la microcefalia.
La prognosis para estos niños varía demasiado. Por lo menos 10 por ciento no tienen ningún déficit mental.
Otros son altamente funcionales, aunque con discapacidades intelectuales. Otros más están profundamente discapacitados, en silla de ruedas, con capacidades limitadas para comunicarse y los alimentan con una sonda gástrica.
“Las familias tienen muy poco tiempo para hacerse los exámenes necesarios, recibir los resultados, procesar las ideas y tomar una decisión antes de llegar al límite legal de la terminación”, explicó Tully.
Melissa y Peter Therrien, de Brewster, Massachusetts, se enfrentaron a esa decisión cuando se enteraron de que su hija tenía un cráneo muy pequeño, después de que le hicieron un ultrasonido a ella en la semana 24 del embarazo.
“Me sentí desconsolada”, dijo Melissa Therrien de 21 años. “El doctor me ofreció la opción de terminar el embarazo”. Sin embargo, dijo: “No podía hacerlo”.
Su hija Alainah tiene ahora 15 meses de edad, pero su desarrollo es incierto. Puede caminar, aunque los médicos dijeron que podría no hacerlo, y le da por reírse a carcajadas, comentó Melissa Therrien.
No obstante, Alainah solo dice tres palabras: mamá, papá y “aba”, que utiliza para describir diversos objetos. Puede usar lenguaje de signos para decir que tiene hambre. Ya ha pasado algunos hitos estándares, pero sus padres no saben qué tan lejos va a progresar. Los médicos en el Hospital Pediátrico de Boston no sabrán el grado del daño en el cerebro antes de unos nueve meses, más o menos. Todavía podría padecer convulsiones y discapacidad profunda.
“Es simplemente duro”, dijo Peter Therrien, de 26 años. “No hay nada que podamos hacer para arreglarlo. Más o menos tendremos que andar con pies de plomo el resto de la vida”.
Si se determina la causa de la microcefalia, ello puede aportar claves sobre cómo les irá a los niños.
Algunas condiciones genéticas están vinculadas a la microcefalia, entre ellas, el Síndrome de Down. También es probable que las embrazadas que están terriblemente mal nutridas, que tienen diabetes o consumen alcohol tengan hijos con microcefalia.
La microcefalia se puede desarrollar después del nacimiento en niños que presentan algún trastorno genético y en algunos infantes que no recibieron oxígeno durante el trabajo de parto y cuyos cerebros dejan de crecer en los primeros años.
Sin embargo, la inquietud particular de los investigadores ahora es que también la pueden causar infecciones, incluidas la toxoplasmosis, la rubeola y el citomegalovirus, un virus muy extendido.
Es posible que el virus del Zika pronto se una a esa lista. Si sí causa microcefalia, es una complicación rara. No se han vinculado al virus los incrementos en la microcefalia en forma concluyente fuera de Brasil, aunque en la Polinesia Francesa se está investigando una cantidad reducida de problemas neurológicos en infantes después de que hubo un brote.
Ninguno de esos problemas se vio en el primer brote de Zika, el cual se estudió con mucho cuidado, en la isla Yap en la Micronesia, en el 2007. Sin embargo, Yap tiene menos de 12,000 habitantes. El brote actual es el primero en el que los científicos han visto que el virus invade un continente grande, donde nadie es inmune.
Los expertos dicen que podría no ser ninguna sorpresa que una complicación rara, pero real, salga a la luz solo cuando millones de adultos están infectados. Es posible que haya habido aumentos en la microcefalia cuando el Zika llegó a Asia desde Africa, en algún momento del siglo pasado, pero todavía no existían las técnicas genéticas para diferenciarla de otras enfermedades.
Cuando la causa una infección de esas, la microcefalia puede conducir a “la pérdida de un volumen significativo del tejido cerebral”, y “la pérdida total del uso de las extremidades”, dijo el doctor Ganeshwaran H. Mochida, un neurólogo en el Hospital Infantil de Boston, quien atiende a Alainah.
En Brasil, los investigadores dicen que están viendo una cantidad desproporcionada de infantes microcefálicos con lo que parecen ser deformidades graves, muchos con cuatro sorprendentes malformaciones a la vez: un grado enorme de pérdida de tejido cerebral; cerebros insólitamente lisos, sin surcos; muchos depósitos de calcio, y cerebelos más pequeños, el cual juega un papel en el control motor.
“Podemos ver muchas de estas conclusiones en otras infecciones congénitas”, notó el doctor Albert I. Ko, un especialista en enfermedades infecciosas en la Escuela de Salud Pública de Yale, quien está ayudando a los funcionarios de salud en Brasil a armar una investigación sobre la infección de zika y defectos de nacimiento. “Es el grado y el patrón de los hallazgos los que, presumiblemente, hacen que el zika sea diferente y, quizá, único”.
Ko, quien está entre los pocos científicos estadounidenses que han revisado los encefalogramas de infantes con microcefalia en Brasil, teme que muchos tienen una “prognosis mala”.
Sin embargo, Patterson advirtió que es difícil pronosticar el futuro de cualquier niño microcefálico.
“Es prematuro hacer pronósticos tan temprano en el curso de este brote aparente”, dijo. “Yo sospecho que, como en otras infecciones intrauterinas, habrá un espectro de resultados”.
No hay forma de hacer que la cabeza de un niño vuelva a tener un tamaño o una forma normales. Los especialistas solo pueden extraer pistas para hacer la prognosis de un niño a partir de su desarrollo temprano.
“Sigue siendo muy duro decirles a las personas qué deben esperar”, comentó el doctor Constantine A. Stratakis, un pediatra genetista y director científico en el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano. “Tienes que ver si el niño alcanza los hitos y tú actúas en consecuencia”.
Patterson notó: “Siempre quiero enfatizar el lado positivo. Les digo: ‘Vamos a monitorear a su hijo con cuidado, para que si resulta que el niño tiene alguna dificultad física o una dificultad cognitiva, podamos asegurar que tenga toda la ayuda que necesite”.