Opinion

Información, atención, inclusión

Cecilia Ester Castañeda/
Escritora

2018-01-31

Debemos cuidar mejor a nuestros niños, insisto. En los últimos días esta falla recurrente con numerosas aristas en la sociedad fronteriza ha despertado un alerta al conjugarse con otros factores: las familias repatriadas, la marginación de zonas habitacionales enteras y el autismo. Trágicamente, el protagonista es un niño de siete años desaparecido.
El caso de James Camacho nos obliga a revisar las políticas implementadas para recibir a los connacionales que vuelven a nuestro país, estableciéndose en Ciudad Juárez con hijos acostumbrados a otra cultura. Vuelve imperioso también intensificar la atención en las colonias olvidadas de la mancha urbana. Pero, sobre todo, resalta la necesidad de conocer más sobre los llamados trastornos del espectro autista (TEA).
James había llegado días antes con su familia —incluyendo su madrastra— a la frontera. De acuerdo con fuentes informativas, la tarde del 21 de enero se encontraba bajo el cuidado de su abuela paterna cuando se salió solo de la casa. Hasta el momento de escribir este artículo se desconocía su paradero. Si la desaparición de cualquier menor es algo muy serio, James constituye alguien particularmente vulnerable.
Trataré de explicar el porqué basándome en los datos difundidos por los medios locales.
James nació en Estados Unidos, como el tercer hijo de un padre mexicano y una madre estadounidense que se separaron. Es un niño con autismo, pero ignoramos el grado o matiz de su condición. Tampoco sabemos si habla español, ni cómo se comunica. De lo que sí tenemos conocimiento es que ya antes se había perdido.
El autismo se caracteriza por deficiencias en la interacción social y en la comunicación y por patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidos y repetitivos, dice la Organización Mundial de la Salud. Los niños con autismo, además, de acuerdo con especialistas, suelen preferir los entornos ordenados, predecibles y de baja estimulación sensorial.
Por lo tanto podemos deducir que el cambio a un lugar nuevo con personas distintas pudo haber sacado de su delicada zona de confort a James.
Ningún niño pequeño mide el peligro. Sin embargo, explica Egla Ramírez, presidenta de la Fundación Unidos por el Autismo, formada por padres de familia juarenses, un menor con este padecimiento tiende a obsesionarse con algo que llame su atención, no se cansa y posee un umbral del dolor muy alto. En un ambiente desconocido lo anterior constituye una fórmula para los accidentes en alguien a quien se le dificulta pedir ayuda.
¿Cuántos James hemos conocido sin darnos cuenta? Si hoy nos topáramos con un niño como él, ¿podríamos identificarlo por su aislamiento o su movimiento repetitivo? ¿Nos acercaríamos poco a poco intentando atraerlo con un objeto, sin forzarlo? Es lo recomendado por Ramírez.
Resulta más probable, me temo, que nos desconcierte su apariencia retraída o hiperactiva o que interpretemos como mala educación su falta de contacto visual, sus gritos ante un estímulo súbito. Porque en México la mayoría de los niños con autismo no han sido diagnosticados, según estudio de Austism Speaks donde se calcula que en nuestro país uno de cada 115 menores padecen algún TEA. No, ni en el estado de Chihuahua ni en Ciudad Juárez se llevan estadísticas al respecto, señala Ramírez. Tampoco se ha logrado incluir en el censo a las personas con autismo ni que se dé seguimiento a la ley federal sobre el tema promulgada en el 2015, agrega.
No obstante, algunas personas con autismo pueden llegar a ser altamente funcionales. A nosotros como sociedad nos toca incluirlas a todas. Eso significa informarnos, asegurarnos de que sean diagnosticadas desde la menor edad posible, educar en torno al padecimiento, ofrecer opciones de las terapias adecuadas —de lenguaje, conductual y sensorial, dice Ramírez— a costos y en sitios accesibles, concientizarnos.
Yo no sé si, como sugieren algunos observadores, Lionel Messi —o el ficticio Sheldon Cooper— tenga autismo. Pero creo que si tomamos en cuenta a las personas sensibles que aprenden o viven de manera distinta a nosotros seremos una sociedad mucho más rica.
De paso, estaremos mejor preparados para proteger a los James del mundo. 

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