Reforma
2015-09-01Monterrey— Sentado en una banca de un parque público, Raúl Elizalde sostiene la mano de su hija, Graciela, quien en cuestión de minutos habrá de convulsionar, como lo hace invariablemente una vez por hora.
La pequeña de 8 años, llamada de cariño Grace, vive con síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia, aún sin cura conocida, que se caracteriza por episodios de espasmos fuertes y difíciles de controlar.
La familia, vecina de Rincón de la Primavera, ha agotado sus opciones tras intentar decenas de tratamientos; ahora, la esperanza para mejorar la condición de la niña queda en un tratamiento experimental, el cannabidiol, componente de la cannabis o mariguana.
Desde los primeros meses de vida de Grace, su comportamiento se notaba distinto al de otros bebés, cuenta su mamá, Mayela Benavides, quien cuida a la pequeña de tiempo completo.
"Su desarrollo no se veía nada bien, no gateaba, no caminaba, no sonreía, era una niña triste. La verdad siempre se la pasaba llorando, estaba como ida, no agarraba el biberón y era rarísimo que se riera", explica.
Grace, agrega su madre, es completamente dependiente de su familia, ya que no puede hablar, caminar, comer o ir al baño sola.
Tras múltiples estudios y tratamientos en Monterrey, el DF y Estados Unidos, en noviembre del 2013 se le realizó una callosotomía.
Se trata de una cirugía en la que se corta el cuerpo calloso que une ambos hemisferios del cerebro.
El objetivo de la intervención fue impedir que se propagara la convulsión a todo el órgano.
Sin embargo, este procedimiento, realizado por el neurólogo Saúl Garza Morales, médico a cargo del caso de la pequeña Grace, no logró solucionar el problema, lo que llevó a la familia a la siguiente opción.
Posible remedio
El CBD, extraído del cannabis, es uno de los componentes con mayores propiedades medicinales de esta planta, afirma el psiquiatra Gady Zabicky, quien conoce el caso de Grace.
A diferencia del tetrahidrocannabinol (THC, el elemento psicoactivo de la mariguana), el CBD es un componente considerado no psicoactivo que ha mostrado resultados positivos con pacientes, indica el especialista, estudioso del cannabis como medicina.
"Ningún medicamento es totalmente libre de riesgo, y en este caso aún hay áreas grises de las que no estamos del todo informados", detalla.
"Sin embargo, de lo que sabemos, por series y estudios, y con cada vez más investigación y estudios, es que sí hay una propiedad anticonvulsiva específicamente".
Al no existir aún estudios a largo plazo del tratamiento, que se ha empleado para la esclerosis múltiple y el dolor provocado por cáncer, se desconoce la dosis estándar para su funcionamiento óptimo, indica el neurólogo Enrique Caro, quien no está vinculado con el caso.
"Falta hacer una identificación de la estructura química y saber qué parte de esta estructura funciona en una enfermedad y qué parte funciona en otra", puntualiza.
El mes pasado, señala Elizalde, un Juez de Distrito otorgó una suspensión definitiva para autorizar la importación, portación y consumo de cannabidiol para Grace, quien sería la primera paciente en México en recibir un tratamiento con base en mariguana. El siguiente paso, ahora, es encontrar un laboratorio que exporte el remedio a México.
El caso de la niña ha llamado la atención a papás de niños con el mismo padecimiento a raíz de una nota publicada recientemente en el periódico The Washington Post.
Calidad de vida
En sus primeros años como padres, Raúl y Mayela sufrieron el ritmo pesado de las consultas, tratamientos, terapias y cuidados de Grace, pero la llegada de su segunda hija, Valentina, cambió su vida, cuenta Elizalde.
"Nunca habíamos sido papás regulares, siempre habíamos sido papás especiales", comparte, "entonces cuando nace Valentina para nosotros fue el sentir lo que es estar jugando con un niño en el resbaladero y divirtiéndose".
A sus 2 años, la niña adora a su hermana. Le demuestra su amor con cariños, abrazos y hasta la "cuida".
Para Grace, el resultado del tratamiento es incierto, pero por ahora es la única esperanza de darle una mejor calidad de vida.