Fernando Aguilar/
El Diario
Saber que a su hija le quedaban como mucho cinco años de vida puso a Alejandra Reyes en un estado de shock. El hecho de que el pronóstico le dijera que su pequeña viviría tan sólo hasta los 13 la heló. La hundió en la desesperación y le produjo un vacío que hasta entonces no había sentido.
Alejandra y la niña, Gaby, encaraban un diagnóstico de hipertensión pulmonar arterial, una afección tan poco común que sólo la sufren 15 de cada un millón de personas, según el Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud.
Ejemplos como este ilustran el calvario en que se puede llegar a convertir una enfermedad inusual.
Sin la garantía de que los esfuerzos por combatirlos los harán desaparecer por completo, estos males casi siempre ofrecen al que los sufre un horizonte desalentador, destacan expertos.
Son estas características las que hace nueve años originaron el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado hoy o cada 29 de febrero con el fin de crear conciencia sobre lo que implica padecer una de ellas desde el punto de vista de lo duro que resulta acceder a los tratamientos, que en ocasiones sólo sirven para mitigarlas.
En su última modificación, la Ley General de Salud explica que una enfermedad rara es aquella que padecen cuando menos cinco de entre 10 mil personas.
Ejemplos en el ámbito nacional son la que acecha a Gaby y otras como la enfermedad de Gaucher, la de Fabry y la mucopolisacaridosis.
En el plano local, la enfermedad de Huntington –un caso este año y otro en 2015– y la esclerosis lateral amiotrófica –la misma que en la actualidad aqueja al reconocido físico inglés Stephen Hakwing– son algunas de las que obran en el archivo estadístico del Hospital General.
De acuerdo con la Secretaría de Salud federal, médicos estiman que existen entre 6 mil y 8 mil diferentes, de las cuales 8 de cada 10 están enraizadas en los genes y algunas otras tienen sus orígenes en infecciones bacterianas o virales, alergias o productos químicos y radiaciones.
Un hecho es que entre 50 y 75 por ciento de ellas afectan a los niños como Gaby, de 8 años, que ahora muestra una respuesta favorable al tratamiento que recibe y ello ha llenado de nuevos bríos para salir adelante a su madre, Alejandra, y a su padre, Jesús Manuel, aunque no se ha librado de su hipertensión pulmonar arterial.
El drama de la familia inició en noviembre de 2015 cuando Gaby sufrió un infarto luego de llegar de la escuela.
Lo que siguió para ellos fue más y más desesperanza: la niña había sido desahuciada, el costoso medicamento bosentán no estaba dentro del cuadro básico del Seguro Social y los recursos con los que contaban eran insuficientes para comprar por fuera las dosis.
“Estábamos muy agotados de tocar mil puertas y que no se abriera ninguna”, cuenta Alejandra. “Primero nos enojamos porque el Seguro Social no nos apoyó aquí, que esperáramos el otro infarto para que muriera. Pero no nos rendimos. Me fui a Monterrey con unos especialistas y viajo constantemente para que la revisen”.
Dentro de las características que comparten las enfermedades raras figura precisamente lo que sintió la familia, muestra una tarjeta informativa de la Secretaría de Salud federal.
Es el sufrimiento ante la progresión del mal, que se acrecienta por factores como la desesperación y la poca esperanza que brinda el régimen terapéutico.
Esta clase de enfermedades se caracterizan, dice Salud, por ser graves o muy graves, crónicas y degenerativas en la mayoría de los casos; iniciar en la infancia, mermar la calidad de vida de quien las tiene y carecer de un tratamiento efectivo que no sólo palie los síntomas.
Los padres de Gaby son conscientes de que quizá su hija no vaya a curarse jamás, pero son optimistas porque, después de la gran solidaridad que despertó la causa entre la comunidad de Juárez, la niña, les han dicho los médicos, se encuentra “a la mitad del camino”. (Fernando Aguilar / El Diario)
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