Maricela Morones/
El Diario
Rubí tiene 2 años y desde los dos meses de nacida comenzó a presentar síntomas de una enfermedad que la hecho sufrir hasta 27 convulsiones al día.
Su madre, Perla Durán, dice que la niña ha probado varias opciones de tratamiento pero ninguno ha logrado disminuir las contracciones violentas en su cuerpo, por lo que sostiene que la única esperanza para ella es el uso medicinal de la mariguana, del cannabidiol.
“He visto niños que han muerto en una crisis de convulsiones, es como si les fueran apagando pequeñas lucecitas en su cerebro, hasta que ya no hay nada en su cabeza”, afirma la madre de la pequeña que padece el síndrome de Lennox-Gastaut, una variante de epilepsia infantil que se caracteriza por convulsiones fuertes, además de discapacidad intelectual.
Asegura que ya no soporta ver a su hija con los ataques que han llegado a durar hasta casi un par de horas, por lo que busca desesperadamente la aprobación en el país del uso de la mariguana con fines medicinales para dar un alivio a su hija.
Su esperanza se encendió cuando conoció el caso de Grace, la niña regiomontana de 8 años que en septiembre pasado se convirtió en la primera paciente usar la droga con fines terapéuticos en el país, pero también cuando conoció que el presidente Enrique Peña Nieto envió una iniciativa donde propone dar luz verde al uso medicinal de la mariguana.
Sin embargo esta aprobación aún se encuentra a debate de diputados y senadores.
Perla Durán, la madre de Rubí, platica que cuando su hija nació todo parecía normal, tenía mucha fuerza en las piernas y ya lograba sostener su cabeza. Ahora nada de eso se puede observar.
“Cuando ella nació todo fue hermoso, todo iba bien, mi niña es la princesa de la casa a pesar de cualquier cosa, mi familia y yo la amamos tal cual es”, expresa mientas sostiene a la pequeña en sus brazos y acomoda su cabeza.
Dice que aproximadamente a los dos meses notó que Rubí ya no sostenía su cabeza y que ni siquiera la miraba, fue cuando empezaron a tratarla con un sinnúmero de pediatras.
El calvario siguió porque nadie sabía exactamente cuál era el padecimiento de la pequeña ni podía recetar un medicamento en específico, pero lo inevitable eran las convulsiones que la ponen fuera de sí, menciona.
Luego de un largo peregrinar entre decenas de pediatras, neurólogos y varios viajes a Torreón para visitar especialistas, Rubí fue diagnosticada con Lennox-Gastaut.
El diagnóstico fue desalentador. Perla recuerda que cuando les hablaron sobre el síndrome también les dijeron que no había nada que hacer.
“Me dijeron que tenía daño cerebral irreversible, que no hiciera nada, que no se iba a mejorar. Sentí que algo me cayó encima, no paraba de llorar, pero yo sé que Dios por algo hace las cosas y aquí seguimos, luchando por mi princesa”, dice.
Ayer celebraron el cumpleaños número 2 de Rubí y ella vistió como la princesa Sofía.
Su familia se esfuerza para sacarla adelante.
“Nosotros la tratamos como una niña normal, yo hago como si la regañara y su abuela siempre la defiende, es la princesa de la casa para todos, todos la amamos”, menciona la madre.
Actualmente Rubí toma seis tipos de medicamentos, 12 veces al día, y aunque le ayudan para aminorar las crisis de convulsiones le producen fuertes efectos secundarios, entre ellos la ansiedad y quemaduras en la boca.
Su mamá dice que es tal la desesperación de Rubí al momento de una crisis que se rasguña la cara, las piernas y la espalda.
“Hubo un momento que tenía su boquita toda quemada por el medicamento, pero es un dilema, si le suspendo esa medicina se me empeora y si se la sigo dando se le quema su lengua, sus labios, pobre mi hija”, expresa.
Por los daños provocados por los fármacos, la niña llegó a ya ni querer abrir la boca para probar alimento. “Pensaba que era el medicamento que le quemaba”, dice la madre.
En esa condición, la niña llegó a pesar 6 kilos antes de cumplir sus dos años. Perla comenta que los médicos optaron por realizarle una gastrostomía para colocarle una sonda a través de la cual la alimentan diariamente.
Debido a eso Rubí ha tenido una evolución favorable y su madre afirma que con diversas terapias de estimulación han logrado que algunos días sólo sufra dos crisis epilépticas diarias.
“En una ocasión la convulsión le duró dos horas. Hemos aprendido a saber qué hacer en estos casos, hay ciertas señales que nos alertan y nos vamos de inmediato al hospital, aunque los doctores sólo le ponen algunos medicamentos que no le hacen efecto y lo único que nos queda es esperar que la crisis deje su cuerpo”, narra Perla para luego hacer una pausa para juguetear y cantarle a la pequeña Rubí.
Actualmente la niña acude a terapias de estimulación para fortalecer sus huesos y músculos, aunque hace algunos meses le realizaron unas pruebas en donde determinaron que no tiene sensibilidad en los pies.
Pero la situación no desalienta a su familia y aseguran que está en contacto con padres de niños que padecen este síndrome y otras enfermedades relacionadas, y es a través de esa relación que se dieron cuenta que con el suministro de medicamento hecho a base de mariguana, que aún está en etapa experimental, han logrado disminuir las convulsiones en los menores.
“No entiendo por qué la doctora no me puede recetar el cannabidiol, hay niños en otras partes del país más chicos que Rubí que sí lo usan y han tenido mucho avance su recuperación, buscaré una prescripción medica para poder usarla” reclama.
Existe en México el caso de Grace, la niña con el mismo síndrome a cuyos padres les fue aprobado el amparo federal para el ingreso al país de cannabidiol, aceite derivado de la planta cannabis sativa o mariguana, que no tiene efectos psicoactivos y se usa para aliviar ese padecimiento, pero que está prohibido con base en la Ley General de Salud.
Eso se logró luego de que el juez Martín Santos consideró que ese medicamento sería de gran ayuda para la recuperación de Grace y además no generaba ninguna alteración a la sociedad ni efecto nocivo.
“Yo buscaré todas y cada una de las opciones, haré lo que sea para que mi hija tenga ese medicamento y verla mejorar. Nadie sabe lo que ella sufre en las convulsiones, me da mucha impotencia ver cómo se le va su mirada, como se encierra en su mundo y a nosotros sólo nos queda espera a que la crisis pase”, comenta la madre de Rubí, mientras la abraza y le acaricia su cabello rizado. (Maricela Morones / El Diario)
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